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Cronaca Scafati

L'appello di Giada: "Aiutatemi a sconfiggere la malformazione di Chiari"

Raccogliamo e riproponiamo l'appello di Giada D'Avino, una giovane ragazza di Scafati affetta da una malattia rara chiamata Malformazione di Chiari complessa e Siringomelia

Raccogliamo e riproponiamo l'appello di Giada D'Avino, una giovane ragazza di Scafati affetta da una malattia rara chiamata Malformazione di Chiari complessa e Siringomelia, una patologia neurologica in cui la parte inferiore del cervelletto, le cosiddette tonsille cerebellari scendono e comprimono il midollo spinale. La situazione di Giada è complessa a causa di di un’invaginazione basilare, cioè la presenza di un’anomalia della cerniera cranio-cervicale e di una fossa cranica posteriore piccola. La siringomielia, invece, è la grave presenza all’interno del midollo spinale di una cisti piena di liquido, definita siringa , che esercita una pressione sul midollo distruggendo il suo tessuto nervoso e provocando disturbi sensitivi e motori.

La storia

La malattia iniziò a manifestarsi Il 13 agosto 2010, quando Giada aveva solo 13 anni. Dopo essersi tuffata dalla barca sulla quale stava insieme ad alcuni amici, Giada iniziò a lamentarsi per forti cefalee, per un dolore intenso a collo e alle spalle, e ad avvertire debolezza e rigidità su tutto il lato destro del corpo. Durante il resto dell'estate i sintomi si andavano aggravando ma i dottori non credevano alle parole della ragazza sminuendo i sintomi e bombardandola di farmaci efficaci. Il 30 agosto Giada iniziò ad avere problemi di scrittura, di deambulazione, di perdita di sensibilità su tutto il lato destro del corpo e difficoltà di deglutizione. Voleva sempre dormire, accusava spesso fatica, non riusciva a portarsi il cibo alla bocca, percepiva un senso di soffocamento, aveva una visione doppia degli oggetti e le pupille che non seguivano lo sguardo. Quelli erano i primi sintomi di un deficit neurologico grave. Il tuffo del 10 agosto, in pratica, le aveva causato un ulteriore discesa delle tonsille cerebellari fino a 9mm, determinando l’inizio di una compressione molto forte che minacciava gravemente la salute di Giada. Il 13 settembre il neurochirurgo decise di operarla molto velocemente, perché i deficit neurologici che si stavano presentando potevano essere difficili da recuperare. Dopo 5 ore di delicato intervento, una settimana in ospedale, un ottimo post operatorio, 40 punti dalla testa al collo, capelli rasati, Giada alla fine di Ottobre, forte e coraggiosissima, iniziò il suo primo anno di liceo. La sua gioventù le aveva consentito una buona ripresa, ma non le sarebbe bastato.

Il 2017

Dopo sette lunghi e difficili anni Giada non è più la stessa: non è ritornata in salute come prima, la sua vita è cambiata, mal di testa implacabili, mal di collo, stanchezza cronica e disagi vari. Riesce a completare il liceo con ottimi voti ,ma con moltissimo sforzo. Ogni azione le costava fatica e tutto ciò che per gli altri era semplice per lei era difficile. Ma era tenace e si sforzava ad andare avanti cercando di condurre una vita normale. Ma non era così: quella brutta siringa di liquor era ancora nel midollo di Giada e continuava a minacciarla come il peggiore dei mostri. Nel maggio Giada abbandona l’università. Tutto le risulta difficile, lamenta una forte pressione alla nuca che non passa con nessun farmaco ed è sempre stanca. Giorno dopo giorno, Giada inizia ad avere sempre più dolore, malessere generale, impossibilità ad uscire non accompagnata perché ha perdita dell’equilibrio e sbanda, ma soprattutto sono le gambe che iniziano a darle grossi problemi. Le gambe incominciano a non reggerla più, la fanno sentire debole, le tremano. Ha bisogno perennemente dell’aiuto di qualcuno, anche per le cose più piccole, per una doccia, per uno shampoo o solo per asciugarsi i capelli.

L'appello

Giada è testarda, non vuole farsi vedere debole e lavora molto con la mente per resistere, per stare in piedi, per camminare ma la sera crolla e la sua mente chiede Stop. La malattia di Giada è invisibile, ma solo chi non vuol vedere, non si accorge di quanto lei stia soffrendo, è quasi sempre a casa, esce poco e solo se è accompagnata in macchina. Le sue giornate sono vuote e incomplete, ingiuste per tutti, ma impensabili per una ventenne.
Giada sta soffrendo molto.
Giada è arrabbiata.
Giada non si sente capita.
Giada rivuole la sua indipendenza. 
Giada sta chiedendo il vostro aiuto.
Giada sono io

Oggi

"Ho cercato in questi mesi le spiegazioni dei medici ed ho ascoltato le loro proposte di interventi che non sarebbero stati risolutivi - scrive Giada - La mia patologia è rara e non è molto studiata. Nessuno mi ha dato delle certezze, mi hanno chiesto di affrontare un altro intervento di decompressione che però con molte probabilità sarebbe stato inutile perchè non mi avrebbe eliminato la Siringomielia e mi hanno detto che se non l’avessi fatto sarei finita in carrozzella. Qualcuno mi ha detto anche di restare così, senza far nulla, perché tanto l’intervento era pericoloso e senza certezza di risultato era inutile rischiare. Poi - continua - finalmente ho contattato un neurochirurgo italoamericano altamente specializzato nella mia malattia, che ha fatto luce sulla mia condizione. Mi ha consigliato non uno ma due interventi insieme. Lui sa come aiutarmi, ha studiato la mia patologia, mi ha spiegato che sarà un intervento a quattro mani, difficile e delicato, ma che è l’unica cosa da fare se voglio tornare ad avere il completo uso delle mie gambe. Mi ha garantito una possibilità di guarigione del 90% e mi ha assicurato che perderò solamente il 25% percento della mobilità del mio collo. Ho paura e tanta. L’America è lontana e mi fa paura, ma in Italia non mi hanno dato queste certezze, non mi hanno garantito questo risultato. Ma si sa, in America tutto è più grande, tutto è, forse migliore, ma sicuramente tutto è più caro. Nonostante il grande interesse che il dottor Bolognese ha dimostrato verso di me e la mia situazione, la spesa necessaria per affrontare tutto è troppo elevata per me e la mia famiglia. Ci stiamo impegnando ad unire tutte le forze, come facciamo sempre, nei momenti di difficoltà, ma stavolta l’obbiettivo è davvero grande. Sto chiedendo un supporto a tutti coloro che leggeranno la mia storia perchè se raccoglierò la cifra necessaria, in breve tempo potrò partire per New York per affrontare l’operazione. Io desidero sottopormi a questo secondo e delicatissimo intervento ma il neurochirurgo mi vuole lì per fine Novembre inizio Dicembre, perchè le mie condizioni potrebbero peggiorare da un momento all'altro. Sono convinta fermamente che tante gocce unite possano formano un mare e che ogni piccolo o grande contributo possa fare in modo che la mia causa si realizzi ed è per questo che chiedo il supporto di tutti voi. Non esitare a contattarmi tu che stai leggendo, c’è molto altro ancora da sapere ed io ho bisogno di ciascuno di voi che mi ascolti, mi legga e mi aiuti. Il mio motto è semplicissimo e vale per tutti vivi momento per un momento, lascia stare il passato, non progettare troppo il futuro, goditi tutto anche il silenzio, apprezza la gioia e la bellezza di ogni momento. La vita va assaporata - conclude Giada - e io voglio tornare a farlo"

Gli aiuti

Per aiutare Giada si può andare su https://buonacausa.org/cause/operazione-newyork

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