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Da Salerno a Sanremo: Mamma Giovanna ha portato all'Ariston la storia della sua battaglia

Sanremo ha saputo dare voce ai sentimenti di una mamma salernitana, Giovanna Portanova, e alla storia di sua figlia Cristiana, affetta dalla sindrome di Angelman

Successo a Sanremo non solo per Rocco Hunt ma anche per la storia di mamma Giovanna. Oltre alla musica, Sanremo ha saputo dare voce ai sentimenti di una mamma salernitana, Giovanna Portanova, e alla storia di sua figlia Cristiana, affetta dalla sindrome di Angelman. Da Salerno la voce di Giovanna Portanova è arrivata a Sanremo, o meglio a Casa Sanremo, dove la salernitana ha potuto presentare il suo libro "Disperatamente", in cui racconta la lotta per la vita della figlia 27enne affetta da questa rara sindrome, una malattia genetica che in pochissimi conoscono, per questo Giovanna è andata a Sanremo, per condividere il suo dramma e render nota la malattia della figlia. "Il silenzio della normalità e dei media, unito a quello istituzionale, costruisce una prigione che mura vivi i pazienti colpiti dalla sindrome di Angelman - ha dichiarato la Portanova - Descrivere lo smarrimento, la disperazione di una famiglia di fronte alla scoperta di questa isola deserta è difficile. Volevo rompere questo silenzio, volevo iniziare a costruire un ponte laddove per troppo tempo il potere, lo stato sociale e il sistema sanitario tendevano solo a chiudere occhi, orecchie e soprattutto il cuore". Queste le parole di mamma Giovanna che cerca di rompere quel silenzio che i media e le istituzioni tendono a costruire intorno a malattie particolari, come la sindrome di Angelman.

Per Giovanna Portanova l'unica soluzione sensata è stata quella di pubblicare un libro che potesse arrivare al cuore di tutti: "Ho pubblicato una speranza di vita che è stata condivisa da duemila persone - continua la scrittrice - "Disperatamente" rimane un disegno di futuro sul vetro appannato della vita dei più dimenticati, persone emarginate ancora prima che da un genoma imperfetto, dalla visione finanziaria della vita, da quest'egoismo globalizzato, da questa frattura tra il far sapere ed il luccichio dell'audience in nome della quale stiamo chiudendo l'etica dell'informazione e il senso della vita". Parole colme di quella speranza, di quel coraggio e soprattutto di quella forza che hanno condotto Giovanna e la sua famiglia a lottare e a farsi sentire durante uno degli spettacoli più seguiti dal pubblico italiano, il Festival di Sanremo. Eppure ciò non è stato abbastanza perché, oltre a quei pochi minuti che le sono stati dedicati, i media sono tornati a tacere, come se l'appello della Portanova non avesse colpito nessuno. Giovanna ora spera di trovare anche nella sua Salerno persone disposte a darle spazio e ad ascoltarla, a dare attenzione a una causa che affligge non solo sua figlia ma anche altre persone: "Angelman è una sindrome con una ricerca finanziata dalla nostra associazione OR.SA. Angelman, ma se fosse possibile creare una cordata di cuori per velocizzare la ricerca tanti piccoli Angelman potrebbero colorare la loro vita di normalità, mentre gli altri Angelman più grandi potrebbero avere una vita vivibile - afferma Giovanna - Io continuerò a restare in campo finchè le case farmaceutiche non investiranno per produrre una cura, che potrebbe già esserci se coloro che detengono i vari poteri assegnassero il posto giusto alle priorità umane".
 

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